Eau Thermale Avène er opptatt av å engasjere seg i pasientforeninger og inngå partnerskap for å støtte dem. En av de sterkeste av disse er et partnerskap som ble stiftet i 2007 for å støtte mennesker med iktyose. Felles undersøkelse av denne sjeldne og invalidiserende genetiske sykdommen med Anne Audouze, president for Association Ichtyose France (AIF) og Marie-Ange Martincic, direktør for Les Thermes d'Avène.
Først og fremst, hva er iktyose?
Anne Audouze: Det finnes flere former av det, men generelt presenterer det seg som veldig tørr, svært inflammatorisk og stram hud. Pasienter lider ofte av hyperkeratose eller sprukket hud, de svetter ikke og takler derfor dårlig tørr kulde, varme eller temperaturvariasjoner. Det er vanskelig for dem å delta i sportsaktiviteter og jobbe i overopphetede rom. Dette resulterer i fysisk, estetisk og også psykisk ubehag. Pasienter har en tendens til å skjule seg.
Marie-Ange Martincic: Denne hudtilstanden har alltid rørt meg fordi den er ekstremt sjelden: den rammer bare én til to personer av 500 000 eller 865 personer i Frankrike. Og fordi den er ganske synlig, tiltrekker den seg andres øyne og spørsmål. Pasientene som lider i tillegg til å bli misforstått rører meg.
Vi ønsker å gjøre terapienmorsom i tillegg til å være effektive og nøyaktige. Dette er viktig når du har sår hud.
Marie-Ange Martincic
Hvordan oppsto partnerskapet deres?
Det var et sammenstøtsammentreff. Datidens president for AIF, Marie-Cécile Verly, led ganske alvorlig av iktyose og kom til Avène. Den termiske behandlingen gjorde henne mye godt.
M-A.M: Hun ba om å få delta i Entretiens d'Avène1. I 2007 introduserte jeg henne for den daværende merkevaresjefen. I tillegg til å være morsom og sosial, var Marie-Cécile Verly målbevisst. Forbindelsene ble varsomt skapt. Arrangementet er et møte i form av en konferanse mellom eksperter på et viktig tema. Formålet er å informere vitenskapelige og ikke-vitenskapelige samfunn om de siste fremskrittene innen dermatologisk forskning.
1-Arrangementet er et konferansemøte mellom eksperter rundt et viktig tema. Formålet er å informere vitenskapelige og ikke-vitenskapelige miljøer om de siste fremskrittene innen dermatologisk forskning.
Vi føler oss støttet, det er virkelig uerstattelig.
Anne Audouze
Hva betyr dette partnerskapet for personer med iktyose og deres kjære?
A.A.: For det første, for oss, har vi vært i stand til å oppleve moralsk støtte og urokkelig oppmerksomhet i årevis. Det gir oss mulighet til å finansiere helger på hydroterapisenteret for familier og, i fire år, for foreldre uten barna deres. Disse møtene lar pasienter få kontakt med hverandre, men også med omsorgspersoner, gjennom senteret. Vi føler oss støttet, det er virkelig uerstattelig. Det er også mange fokus: produkter gjort tilgjengelige (og hud som lider av iktyose går gjennom tuber på tuber), pedagogiske brosjyrer, sminkeartistermake-up artister i ungdomshelgene våre.
M-A.M: Det er en utveksling. Takket være AIF fremmer vi termisk behandling og gir lindring til flere pasienter. På begynnelsen av 90-tallet hadde vi bare en eller to personer i året med iktyose. I disse dager kommer det mellom 40 og 45 hvert år fra hele verden. Jeg husker blant annet ankomsten av en liten amerikansk jente som lider av iktyose som vi hadde korresponderte med i lang tid. For noen år siden benyttet legen som overvåket henne i USA en tur til Frankrike for å dra innom Avène. Han så så utrolige resultater at han ønsket å vite hva vi hadde gjort for pasienten hans. Det var et sterkt øyeblikk. Og så, uten AIF, som hjalp oss med å rekruttere pasienter, kunne vi aldri ha satt opp den eneste studien som eksisterer i dag om effekten av termisk behandling på iktyose. Dette har gjort det mulig for oss å vitenskapelig vise de kliniske og psykologiske fordelene ved en termisk behandling, selv på mellomlang sikt.
2- I 2009, i samarbeid med flere universitetssykehussentre, ble det utført en studie for å vurdere effekten av Avène termisk behandling på pasienter med iktyose. Denne studien, publisert i november 2011-utgaven av British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087–1094) fremhever verdien av termisk behandling i Avène som en terapeutisk tilnærming.
Etter å ha deltatt i studiet skrev en pasient til meg «Jeg kan leve. Jeg kan puste gjennom alle porene i huden min.
Marie-Ange Martincic
Hva er fordelene med kuren for personer med iktyose?
M-A.M: Etter å ha deltatt i studiet skrev en pasient til meg «Jeg kan leve. Jeg kan puste gjennom alle porene i huden min. Jeg har aldri opplevd det jeg føler nå – myk, håndterlig hud som ikke gjør vondt... "Det var hennes første behandling, hun var 66 år gammel og angret på at hun ikke visste om det før.
Anne Audouze: Faktisk kan hud med iktyose være veldig røff og sprukket. Vann og behandlinger gjør huden smidig og reduserer betennelser. Her slapper pasientene av og opplever en behandling tilpasset deres symptomer, for å gi komfort og forbedre hudens utseende. Endelig.
M-A.M: Etter hvert som vi har fått erfaring, har vi vært i stand til å utvikle spesielt egnede behandlinger og utstyr. For eksempel en hodebunnsdusj eller pulserende badestråler som kombinerer de mekaniske effektene av vann med egenskapene til termalkildevann. Kroppsinnpakninger og fuktighetsgivende ansiktsbehandlinger er også en viktig del av behandlingsprogrammet. Men vi ønsker å gjøre behandlingene våre morsomme i tillegg til å være effektive og rigorøse. Dette er viktig når du har sår hud. Derfor åpner behandlingsrommene våre ut mot friluft og natur, det er spill på hvilerommene, kremene er behagelige å påføre. Vi har satt opp "alternativer til kløing"-verksteder, verksteder som gir barna mer selvstendighet med sine behandlinger og aktiviteter for resten av familien. Dette gjør at det kommer alle til gode.
Her slapper pasientene av og oppdager en behandling tilpasset deres symptomer, for å gi komfort og forbedre hudens utseende. Endelig.
